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Un arcoíris tocando una cresta de montaña lejana

Cuidado de hospicio para un tumor cerebral o glioblastoma

Un tumor cerebral puede cambiar el habla, el ánimo y quién decide. El confort en casa aún puede ser el plan.

Cuidado por enfermedad

Hospicio para un tumor cerebral o glioblastoma

Un tumor cerebral — incluido el glioblastoma — cambia a la persona que la familia está cuidando, no solo el cuerpo. El habla puede fallar. Un nombre se queda en la lengua y no sale. El ánimo o el juicio pueden cambiar. Nada de esto es que la persona se rinda. Es el tumor y la hinchazón a su alrededor.

Las convulsiones asustan a todos en la habitación. Los esteroides ya suelen formar parte del plan para bajar esa hinchazón. Reducirlos significa que la dosis baja con el tiempo; la hinchazón y los síntomas de antes pueden volver al bajar la dosis. La enfermera y el médico de hospicio explican para qué es esa reducción, qué vigilar y cómo se mantiene el confort mientras ocurre. No cambiamos un plan de esteroides por nuestra cuenta.

Cuando el lenguaje o el pensamiento cambian, las decisiones sobre el cuidado empiezan a pasar a la familia o a la persona ya nombrada para decidir. Ese cambio puede sentirse como una traición. No lo es. El equipo ayuda a la familia a tomar ese lugar sin hablar por encima del paciente en los días en que todavía es claramente él o ella.

El cuidado es en casa en la Costa Central, o en la residencia donde su ser querido ya vive. El capellán y el trabajador social están para un duelo que empieza mientras la persona sigue en la habitación.

Cuándo llamar

Señales de que puede ser el momento

Las convulsiones, bajar los esteroides o un cambio en el habla suelen ser la señal.

  • Convulsiones, o una primera convulsión después del diagnóstico
  • Se están bajando los esteroides, o vuelven los síntomas de hinchazón
  • Habla más difícil de encontrar, o un lenguaje que ya no sale
  • Personalidad, ánimo o juicio que han cambiado
  • Dolor de cabeza, náuseas o cambios de visión difíciles de calmar
  • Debilidad de un lado, o caídas
  • La persona ya no puede tomar o explicar decisiones médicas
  • La familia está tomando decisiones de cuidado para las que no se sentía lista
Preguntas frecuentes

Tumor cerebral y hospicio

¿Qué hace el hospicio si hay una convulsión en casa?

La enfermera enseña a la familia cómo cuidar a la persona durante una convulsión y cuándo llamar a la línea 24/7. Los medicamentos de confort que el médico indicó para las convulsiones se quedan en casa. La mayoría de las familias no necesita urgencias una vez que conocen el plan. Ya en servicio, una enfermera de guardia está al teléfono las 24 horas y puede hacer una visita urgente al hogar.

¿Qué significa reducir los esteroides en un tumor cerebral?

Los esteroides suelen usarse para bajar la hinchazón alrededor del tumor. Reducirlos significa bajar la dosis con el tiempo, casi siempre para evitar los problemas de un curso largo. Al bajar la dosis, pueden volver síntomas de antes: dolor de cabeza, debilidad, confusión. El médico de hospicio y el médico tratante deciden el ritmo. La enfermera dice a la familia qué vigilar y cómo se mantiene el confort durante la reducción.

La personalidad de nuestro ser querido está cambiando. ¿Es el tumor cerebral?

Puede serlo. La hinchazón, el lugar del tumor, las convulsiones y los esteroides pueden cambiar el ánimo, la paciencia o las palabras que salen. No es terquedad ni que la persona se vuelva en su contra. El equipo ayuda a leer el cambio como la enfermedad, y trata la agitación o el miedo cuando aparecen.

¿Quién decide cuando un tumor cerebral quita las palabras?

Si la persona ya no puede entender la opción o decir lo que quiere, las decisiones pasan a la familia o a quien ya está nombrado para decidir. El equipo sigue incluyendo al paciente en la habitación y en el día. Explicamos las opciones con palabras claras y damos tiempo. Es un cambio en quién puede firmar, no un juicio sobre quién es.

¿Una persona con glioblastoma u otro tumor cerebral puede estar en hospicio?

Sí. Un médico debe certificar una expectativa de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual. Un pronóstico de seis meses no significa seis meses. Muchos pacientes viven más tiempo y pueden dejar el hospicio en cualquier momento.

¿El hospicio sedará a nuestro ser querido por la confusión del tumor?

No. El objetivo es el confort, no el sueño. Tratamos el dolor de cabeza, las convulsiones y la agitación para que la persona esté tan presente como la enfermedad lo permita. La confusión de un tumor cerebral no se trata acostando a la persona.

¿Cómo le hablamos a nuestro ser querido si un tumor cerebral le quitó las palabras?

Use frases cortas y quédese en la habitación. El tono sigue llegando cuando las palabras se adelgazan. El equipo no hablará por encima en los días en que la persona es claramente ella, y no fingirá que el lenguaje está bien cuando no lo está. El trabajador social ayuda a la familia a practicar esto sin tratar a la persona como si ya no estuviera.

¿Un tumor cerebral significa que tenemos que quedarnos en el hospital?

No. La mayoría de las personas con un tumor cerebral en hospicio están en casa o en la residencia donde ya viven. Allí se manejan las convulsiones y la reducción de esteroides. No hace falta una estancia en el hospital para empezar el cuidado.

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Si el habla, las convulsiones o las decisiones cambiaron, llámenos. Una enfermera puede explicar cómo es el cuidado en casa.