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Un árbol solo contra un cielo azul despejado

Cuidado de hospicio para el VIH y el SIDA avanzados

Cuando el VIH está avanzado, el confort y la privacidad en casa pueden ir primero, sin una historia pública.

Cuidado por enfermedad

Confort, privacidad y dignidad en el VIH avanzado

El VIH y el SIDA avanzados pueden significar infecciones oportunistas que el cuerpo ya no puede combatir, desgaste, cambios neurológicos y un dolor que se come el día. El hospicio es para esa etapa. No es un juicio, y no es un anuncio público.

Nuestras enfermeras tratan el dolor, la falta de aire, la diarrea, la piel lastimada y la confusión o el dolor de nervios que pueden venir con la enfermedad avanzada. Las auxiliares ayudan a bañar y vestir con dignidad. Los trabajadores sociales ayudan con lo práctico, también cuando quienes están a la orilla de la cama son una pareja, un amigo o la familia elegida, no los parientes más cercanos. Los capellanes vienen solo si usted lo desea, y no asumen una historia sobre su vida.

La privacidad es parte del plan. No hablamos del diagnóstico con nadie que usted no haya nombrado. El cuidado ocurre en casa en Santa María, Orcutt y los valles cercanos, o donde esté el hogar.

Cuándo llamar

Señales de que puede ser el momento

Un médico sigue certificando la elegibilidad. Estos cambios suelen indicar que vale la pena conversar.

  • Infecciones oportunistas que vuelven
  • Pérdida de peso continua y desgaste
  • Dolor difícil de controlar, incluido el dolor de nervios
  • Confusión, debilidad u otros cambios neurológicos
  • Visitas frecuentes al hospital o a urgencias
  • Fatiga marcada y poco apetito
  • La persona quiere confort y privacidad más que otra admisión
  • Quienes cuidan son una pareja, amigos o familia elegida que necesitan apoyo
Preguntas frecuentes

VIH, SIDA y hospicio

¿Una persona con VIH o SIDA puede calificar para hospicio?

Sí. El VIH y el SIDA avanzados califican cuando un médico certifica una expectativa de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual. Revisa las infecciones oportunistas, el desgaste, las complicaciones neurológicas y la función general. Muchas personas viven más tiempo y pueden dejar el hospicio si mejoran. Si no está seguro, llámenos.

¿Le van a decir a mi familia, a mis vecinos o a mi arrendador que tengo VIH?

No. No hablamos del diagnóstico con nadie que usted no haya nombrado. Las visitas se ven como visitas de hospicio. No dejamos papeles ni hablamos de un modo que anuncie el VIH a un compañero de casa, un arrendador o un pariente que usted no haya elegido. La privacidad es parte del plan de cuidado, no un favor.

¿Puede participar mi pareja o mi familia elegida, aunque no sean parientes cercanos?

Sí. Usted decide quién es familia. Una pareja, un amigo o la persona que ha estado cuidando puede estar en las conversaciones, en las visitas y en la lista de llamadas. No esperamos a un pariente con quien ya no hay trato. Si quiere que alguien quede fuera, lo dejamos fuera.

He sobrevivido a casi todas las personas que tenía. ¿Cómo es el hospicio si estoy casi solo?

Entonces el equipo se arma alrededor de usted, no de una familia grande. Enfermeras, auxiliares, un trabajador social y — si usted lo desea — un capellán o un voluntario van a la casa. No damos por hecho que hay hijos a quienes enseñar. Ayudamos con lo práctico y con el silencio de ser quien se quedó.

¿Qué hacen con las infecciones oportunistas y el desgaste en el VIH?

Tratamos los síntomas que causan esos problemas: fiebre, falta de aire, diarrea, dolor de boca, la piel lastimada y el agotamiento de no poder sostener el peso. Algunos tratamientos continúan cuando sirven al confort. Lo revisamos con usted y con su médico. No recomendamos que detenga ni que continúe un tratamiento. Explicamos qué esperar.

¿El hospicio puede ayudar con el dolor de nervios y la confusión por el VIH?

Sí. Las complicaciones neurológicas son una parte grande del VIH avanzado para algunas personas: ardor en los pies, debilidad, cambios en el pensar. Nuestras enfermeras trabajan el confort de esos síntomas para que los días sean más llevaderos. Las auxiliares ayudan con el cuidado extra que crean la confusión o la debilidad. La línea de enfermería 24/7 está ahí cuando una noche se pone difícil.

¿Cuánto le costará a nuestra familia?

Para la mayoría de los pacientes con Medicare Parte A, nada por los servicios de hospicio. Verificamos sus beneficios y le explicamos la cobertura antes de comenzar.

¿Hay atención en español?

Sí. Dígalo en la primera llamada y le asignaremos a alguien del equipo que pueda hablar con usted en español.

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Llame a cualquier hora. Primero escuchamos. No compartimos su diagnóstico con nadie que usted no haya nombrado.