Demencia avanzada: qué esperar
La última etapa de la demencia trae decisiones difíciles. El equipo explica cada una y se queda con usted.
Lo que la demencia avanzada pide a una familia
La demencia avanzada es cuando comer, beber, las infecciones y los traslados al hospital se vuelven las decisiones frente a la familia. La persona puede dejar de tomar comida y agua, o tragar tan mal que cada comida es un riesgo de atragantarse. Las infecciones vuelven. Otra vez está sobre la mesa otro viaje al hospital.
Esta página no es una guía de diagnóstico. Es sobre lo que ocurre en esta etapa, y qué apoyo existe para cada decisión. Si seguir yendo al hospital. Qué hacer cuando se rechaza la comida y el agua. Cómo mantener a la persona cómoda en casa. Ninguna de esas decisiones es simple. Ninguna la tomamos nosotros.
El equipo explica qué esperar con cada decisión y se queda con la familia. Las enfermeras tratan el dolor, la falta de aire, la fiebre y la agitación. Las auxiliares ayudan a cambiar de posición, a bañar y al cuidado de la boca que importa cuando la persona ya no come. Los trabajadores sociales ayudan a hablar de los traslados y de la alimentación sin apurarlos. Los capellanes acompañan la culpa que a menudo llega cuando la persona deja de tomar comida.
El cuidado ocurre donde esté el hogar: una casa en Santa María u Orcutt, una residencia o un centro de enfermería. El hospicio se suma al cuidado que la residencia ya ofrece.
Señales de que puede ser el momento
Un médico sigue certificando la elegibilidad. Estos cambios suelen indicar que vale la pena conversar.
- Casi no come, o rechaza la comida y el agua
- Se atraganta, tose o guarda comida en la boca
- Neumonía, infecciones de orina o de la piel que vuelven
- Se está hablando de otro traslado al hospital
- Ya no camina, o pasa la mayor parte del día en cama
- Habla pocas palabras, o ninguna
- No reconoce a la familia cercana
- La familia está dividida sobre qué hacer
Demencia avanzada: preguntas de las familias
¿Qué pasa cuando una persona con demencia avanzada deja de comer y beber?
En la demencia avanzada, muchas personas comen menos y luego dejan de comer. Algunas aún toman sorbos o unos bocados. La enfermera mantiene la boca húmeda y trata la sequedad, la inquietud y el dolor. El equipo explica qué hace el cuerpo cuando baja lo que se toma. No le decimos que deje de ofrecer comida, y no le decimos que insista.
¿Debemos seguir llevando al hospital a nuestro ser querido con demencia avanzada?
Esa decisión es de la familia. El equipo explica qué puede hacer aún otro traslado al hospital, qué puede hacer tratar una infección en casa y qué implica el viaje en esta etapa. Apoyamos la elección que hagan usted y el médico. No recomendamos ninguno de los dos caminos.
¿Qué hay de una sonda de alimentación en la demencia avanzada?
A algunas familias les ofrecen una sonda de alimentación cuando ya no pueden tragar. El equipo explica qué esperar con una sonda y qué esperar sin ella. No recomendamos ninguno de los dos caminos. Apoyamos la elección que hagan la familia y el médico, y nos quedamos con usted en lo que sigue.
¿Por qué las infecciones vuelven una y otra vez en la demencia avanzada?
La neumonía, las infecciones de orina y las de la piel vuelven porque la persona está más débil, traga mal y pasa más tiempo en cama. Cada infección se puede tratar en casa o en el hospital. El equipo explica ambos caminos. La familia decide.
¿Una persona con demencia avanzada puede calificar para hospicio?
Sí. La demencia avanzada es un diagnóstico frecuente de hospicio. Un médico revisa la función, la nutrición, las infecciones y el deterioro general. Una expectativa de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual no significa seis meses: muchas personas viven más tiempo y pueden dejar el hospicio en cualquier momento. Si no está seguro, llámenos.
¿El hospicio nos obligará a detener los traslados al hospital o una sonda de alimentación?
No. El hospicio no exige que rechace el hospital, una sonda de alimentación o el tratamiento de una infección. El equipo explica qué puede hacer aún cada opción en esta etapa y qué puede hacer el cuidado de confort en casa. Las decisiones quedan en la familia y el médico.
¿Cuánto le costará a nuestra familia?
Para la mayoría de los pacientes con Medicare Parte A, nada por los servicios de hospicio. Verificamos sus beneficios y le explicamos la cobertura antes de comenzar.
¿Hay atención en español?
Sí. Dígalo en la primera llamada y le asignaremos a alguien del equipo que pueda hablar con usted en español.
¿Tiene más preguntas sobre la demencia avanzada?
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