Cuidado de hospicio para demencia frontotemporal
Cuando fallan primero la conducta y el lenguaje, la familia suele tener que explicar una enfermedad que nadie esperaba.
Hospicio cuando la demencia frontotemporal está avanzada
La demencia frontotemporal suele empezar en la mediana edad, cuando la persona aún trabaja y cría hijos. Fallan primero la conducta y el lenguaje. La memoria puede seguir bastante intacta. La persona puede perder el filtro social, gastar dinero que no tiene o decir cosas que rompen un trabajo o un matrimonio.
A muchas familias les dicen que es depresión, una crisis de los cincuenta o un matrimonio que se acaba. Para cuando el nombre es demencia frontotemporal, ya puede haber conflicto en casa y hermanos que no coinciden en lo que ven. La persona puede verse bien de cuerpo, y eso hace más difícil explicar el cambio.
Nuestras enfermeras se centran en el confort: dolor, agitación, inquietud y problemas para tragar. Las auxiliares ayudan a bañar y vestir cuando la persona se resiste o ya no sigue los pasos. Los trabajadores sociales ayudan a los cuidadores en edad laboral a sostener un trabajo y una casa al mismo tiempo. Los capellanes acompañan el duelo de perder a la persona que conocían mientras sigue en la habitación.
El cuidado ocurre en casa en Santa María, Orcutt y los valles cercanos, o en la residencia donde su ser querido ya vive.
Señales de que puede ser el momento
Un médico sigue certificando la elegibilidad. Estos cambios suelen indicar que vale la pena conversar.
- El filtro social o la personalidad cambió de un modo que la familia no puede manejar
- El habla es escasa, trabajosa o ya no está
- Impulsividad insegura: conducir, gastar, deambular o agresión
- Come mucho menos, guarda comida en la boca o se atraganta
- Infecciones o hospitalizaciones repetidas
- Necesita ayuda para casi todo el cuidado diario
- El cuidador principal aún trabaja y está agotado
- Dolor, agitación o inquietud difíciles de calmar
Demencia frontotemporal y hospicio
¿En qué se diferencia la demencia frontotemporal del Alzheimer?
El Alzheimer suele llevarse primero la memoria. La demencia frontotemporal se lleva primero la conducta o el lenguaje: el filtro social, las palabras, el juicio. La persona puede recordar nombres y aun así decir cosas que rompen una cena o un trabajo. Por eso las familias pelean, y por eso el duelo empieza mientras la persona aún se ve bien.
¿Una persona con demencia frontotemporal puede calificar para hospicio?
Sí. La demencia frontotemporal puede ser un diagnóstico de hospicio. Un médico revisa la función, la nutrición, las infecciones y el deterioro general, no si ya se fue la memoria. Si no está seguro, llámenos. Podemos hablarlo con usted y con el médico.
La persona todavía nos recuerda. ¿Es demasiado pronto para el hospicio?
No necesariamente. La demencia frontotemporal suele dejar la memoria más tiempo que el Alzheimer. La elegibilidad depende de la función, de tragar, de las infecciones y del deterioro, no de si su ser querido aún sabe su nombre.
Nos dijeron que era un problema psiquiátrico. ¿El hospicio igual puede ayudar con la demencia frontotemporal?
Muchas familias oyen depresión o un cambio de personalidad durante años antes de que se nombre la demencia frontotemporal. El hospicio no rehace ese estudio. Cuando la enfermedad está avanzada, el equipo trata lo que tiene delante — agitación, conducta insegura, problemas para tragar, infecciones — y acompaña el conflicto familiar que esta enfermedad suele dejar.
Todavía trabajo. ¿Cómo ayuda el hospicio a un cuidador más joven de demencia frontotemporal?
El hospicio es intermitente, no es un cuidado de planta. Las auxiliares ayudan a bañar y vestir para que el cuidador que trabaja no haga cada tarea solo. Los trabajadores sociales ayudan con la carga de un empleo, los hijos y un cónyuge o padre que aún es joven. Medicare cubre hasta cinco días de respiro hospitalario para que el cuidador principal descanse. Una enfermera de guardia está al teléfono las 24 horas y puede ir al hogar si urge.
¿Puede ir el hospicio si nuestro ser querido con demencia frontotemporal sigue en casa y no está seguro?
Sí. El cuidado ocurre donde esté el hogar. Las enfermeras y las auxiliares ayudan con el cuidado diario y con la impulsividad — deambular, agresión o mal juicio — que puede traer la demencia frontotemporal. Una persona real contesta el teléfono a cualquier hora. Una vez en servicio, una enfermera de guardia está al alcance las 24 horas y puede ir al hogar si urge.
¿Cuánto le costará a nuestra familia?
Para la mayoría de los pacientes con Medicare Parte A, nada por los servicios de hospicio. Verificamos sus beneficios y le explicamos la cobertura antes de comenzar.
¿Hay atención en español?
Sí. Dígalo en la primera llamada y le asignaremos a alguien del equipo que pueda hablar con usted en español.
¿Tiene más preguntas sobre la demencia frontotemporal?
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No hay obligación. Una enfermera puede ayudarle a ver si el hospicio corresponde a esta etapa.