Cuidado de hospicio para ELA

Sí. La ELA es un diagnóstico de hospicio cuando la respiración, la deglución o el trabajo del cuidado diario han bajado lo suficiente para que un médico certifique una expectativa de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual. Un pronóstico de seis meses no significa seis meses. Muchas personas viven más tiempo y pueden dejar el hospicio en cualquier momento.

No. El apoyo respiratorio es decisión de la persona, y a menudo la más difícil que la ELA pide a una familia. Explicamos qué esperar con apoyo y sin él. No recomendamos el camino en ningún sentido. Sea lo que elijan, el equipo trata la falta de aire y los mantiene tan cómodos como la enfermedad lo permita.

Usamos las herramientas que ya tienen — un tablero, una tableta, la mirada o un sí y un no — y llevamos lo que cubre el beneficio cuando esas herramientas deben llegar a la casa. Como la mente suele permanecer intacta, esperamos. No adivinamos. La persona sigue al frente de su propio cuidado.

El equipo relacionado con el diagnóstico de hospicio está incluido: una cama de hospital, un elevador para los traslados y los insumos que cuidan la piel cuando la persona ya no puede voltearse. Suelen llegar dentro de las 24 horas del ingreso. Las auxiliares enseñan a la familia a usarlos para que un traslado no se vuelva una crisis.

Por lo general no. La mayoría de las personas con ELA siguen plenamente conscientes. Eso cambia cada conversación. Hablamos con la persona en la cama —sobre el aliento, un traslado, el miedo— no sobre ella en el pasillo.

No. Atendemos a personas con enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar incluida la EPOC, demencia y Alzheimer, accidente cerebrovascular, enfermedad renal o hepática, ELA y otras enfermedades neurológicas, enfermedad de Parkinson y deterioro general por edad avanzada.

Para la mayoría de los pacientes con Medicare Parte A, nada por los servicios de hospicio. Verificamos sus beneficios y le explicamos la cobertura antes de comenzar.

Sí. Dígalo en la primera llamada y le asignaremos a alguien del equipo que pueda hablar con usted en español.